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Jovem divulga síndrome rara e quer levar tema para os gibis de Maurício de Sousa
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Amanda Novo Nascimento exibe seu livro e a medalha recebida da Câmara de Campinas. Crédito: Nice Bulhões/JPI
Amanda Novo Nascimento exibe seu livro e a medalha recebida da Câmara de Campinas. Crédito: Nice Bulhões/JPI

Paralisia facial, estrabismo e o chamado efeito máscara (falta de expressões e do sorriso) são os sintomas de uma síndrome rara com a qual a estudante de arquitetura Amanda Novo Nascimento, de 22 anos, sempre teve de conviver. Nada, porém, que a impedisse de correr atrás de seus objetivos e driblar o preconceito de forma simples: \"Digo que posso sorrir, que a gente tem de sorrir com o coração\".

E foi com a emoção expressada através da escrita, que hoje Amanda é referência para outras pessoas que, como ela, sofrem da Síndrome de Moebius. Devido à sua experiência, contada no livro Como é ter Síndrome de Moebius (PCN, 2014), a cidade de Campinas, onde nasceu, se tornou a primeira do Brasil a aprovar um dia de conscientização sobre essa condição. Agora, ela busca viabilizar outro sonho: levar ao desenhista Maurício de Sousa a ideia de um personagem com Moebius para a Turma da Mônica, que recentemente tem incluído integrantes com deficiência nos gibis.

\"Depois que lancei o livro em Campinas, fiz mais dois lançamentos, em Recife e na Associação Moebius do Brasil-Amob, em São Paulo, o que ajudou muitas pessoas. Até hoje recebo mensagens. Os pais de crianças com sintomas me acham, mandam e-mail. O livro serve como um guia, falo dos tratamentos que fiz, como fonoaudiologia, terapia ocupacional, fisioterapia, oftalmologia, psicologia.\" A ideia de levar o assunto ao artista Maurício de Sousa é a mesma, de divulgar a existência do Moebius. \"A proposta seria de um personagem que não pudesse sorrir\", diz, tanto nos gibis das crianças da turma como na saga jovem.

Segundo informa em seu livro, \"a síndrome pode ser diagnosticada logo após o nascimento da criança a partir de algumas manifestações clínicas, como incapacidade de sugar, o fechamento incompleto das pálpebras durante o sono e a ausência de manifestação do sorriso\".

Amanda conta que na infância sofreu com o preconceito de crianças que evitavam brincar com ela em brinquedos de shoppings, por exemplo, mas aprendeu com o tempo a lidar com o estranhamento das pessoas e a se posicionar. \"Era difícil, não conseguia fazer amizades, a primeira pergunta das crianças era se eu enxergava, mesmo explicando que sim, ainda faziam um teste, perguntando qual era a cor da roupa delas.\"

A jovem diz que um de seus aprendizados foi passar a usar melhor o tom de voz para suprir a ausência de expressões faciais. Ela lembra com satisfação, por exemplo, de quando uma professora pediu para que explicasse sua síndrome aos colegas de classe, ganhando o respeito deles. \"Era um tema do qual eu sabia responder tudo.\"

O livro sobre sua história rendeu a Amanda uma condecoração com a medalha Arautos da Paz na Câmara de Campinas. Depois, o vereador Marcos Bernardelli (PSDB), que propôs a homenagem, fez um projeto criando o dia municipal de conscientização do Moebius (24 de janeiro, também dia internacional, data de nascimento do médico neurologista alemão Paul Julius Moebius, que descobriu a doença).

Quem quiser saber mais detalhes sobre o Moebius, e a história de Amanda, pode solicitar o livro pelo e-mail amandanovonascimento@hotmail.com ou procurá-la pelo facebook. A obra custa R$ 30, mais valores de taxa de entrega. No país, a Amob (http://www.moebius.org.br) também luta para divulgar a síndrome, suas causas e tratamentos.

(Claudio Liza Jr/ http://www.jornalistaspelainclusao.com/sobre-1/jovem-divulga-s%C3%ADndrome-rara-e-quer-levar-tema-para-os-gibis)

Editorias: Criança  Saúde  Sociedade  Teen  Terceiro Setor  
Tipo: Pauta  Data Publicação:
Fonte do release
Empresa: PCN COMUNICAÇÃO  
Contato: PAULO CESAR NASCIMENTO  
Telefone: 19-3291-2420-

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