A sexta edição do Prêmio Gente Rara acontece entre os dias 1º e 3 de dezembro com transmissão integral pela internet e totalmente gratuito. O evento terá uma combinação do reconhecimento de talentos que dedicam suas vidas ao trabalho social com o debate de temas importantes com renomados convidados internacionais e do Brasil. Entre os destaques estão a premiação do cantor Daniel e uma apresentação de Fagner, responsável por um belo trabalho social por meio da Fundação Social Raimundo Fagner. Além disso, uma marcante homenagem será feita aos profissionais da saúde, verdadeiros heróis que travam combate na linha de frente contra a Covid-19.
A premiação é organizada pela Casa Hunter (Associação Brasileira dos Portadores da Doença de Hunter e Outras Doenças Raras) e os interessados em acompanhar a programação podem fazer a inscrição diretamente na plataforma digital utilizada para a transmissão do evento, por meio do link: http://www.premiogenterara.com.br. O Prêmio Gente Rara contará na íntegra com intérprete de Libras.
O ponto alto fica por conta da premiação, que acontece no último dia. A cerimônia será realizada no Hotel Renaissance, em São Paulo, restrita a poucos convidados. Essa programação no dia 3 terá transmissão online, com tradução simultânea para o inglês. Logo após a abertura da premiação acontece a homenagem aos profissionais de saúde. Em seguida, um vídeo apresenta as entregas da Casa Hunter em 2020. Na sequência, o público conhecerá um pouco mais sobre a Fundação Social Raimundo Fagner. Então, começa a premiação com o homenageado do ano, que somente será revelado na cerimônia. Depois, o cantor Daniel será premiado e, antes do encerramento, a audiência é brindada com um pocket show de Daniel e Fagner.
Debates – No Brasil, 13 milhões de pessoas lutam por diagnóstico e tratamento para doenças raras, que somam em torno de 6 a 8 mil enfermidades. Porém, apesar desses números expressivos, grande parcela da sociedade desconhece as doenças raras, dificultando a identificação dos males e, consequentemente, a busca de tratamento adequado.
Nesse sentido, o Prêmio Gente Rara também traz à tona assuntos importantes nos dois primeiros dias de evento. No dia 1º, às 19h30, a programação coloca no centro das atenções a incorporação de novas tecnologias em saúde. O tema será abordado em entrevista com Manuel Espinoza, presidente do braço latino-americano do ISPOR (da sigla em inglês para International Society of Pharmacoeconomics and Outcome Research), que atua para melhorar as tomadas de decisões relacionadas às novas incorporações pelos sistemas de saúde. Para repercutir a entrevista, o evento contará com a participação de João Batista da Silva Junior, da Gerência de Sangue, Tecidos, Células e Órgãos da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).
No mesmo horário no dia 2, a entrevista será com Durhane Wong-Rieger, membro da Diretoria do Comitê de Doenças Raras para Organizações Não-Governamentais da Organização das Nações Unidas (ONG da ONU dedicada ao tema). Ela faz parte do Conselho Internacional de Doenças Raras e é preside a Organização Canadense para as Doenças Raras (CORD, da sigla em inglês). Para a repercussão da entrevista, a Casa Hunter convidou Cláudia Hirawatt, presidente executiva da VOZ Advisors e ex-presidente do Círculo Internacional de Embaixadores de Doenças Raras Europa (Eurordis).
Estandes – A plataforma que abrigará todo o evento permitirá às pessoas visitar os estandes dos patrocinadores, conhecendo as principais novidades para diagnóstico e tratamento das doenças raras.
A sexta edição do Prêmio Gente Rara tem, entre os patrocinadores Platinum, Alexion, Bayer, PTC, Roche e Sanofi. Já no patrocínio Gold figuram Böeringher Ingelheim, Sarepta, Novo Nordisk e Takeda. Na categoria Silver estão Avrobio, Biomarin, Multicare e Novartis.

Sobre a Casa Hunter
A Casa Hunter é uma instituição focada no apoio aos pacientes com doenças raras e seus familiares. Homens, mulheres e crianças que lutam por direitos básicos, como o diagnóstico preciso e o acesso a tratamento. Nesta luta que atinge, só no Brasil, 13 milhões de pessoas, a instituição fundada em 2013 presta todo tipo de apoio - de acesso a especialistas, aparelhos a exames aos que se encontram em situação de vulnerabilidade social.

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