A talassemia maior é uma anemia hereditária rara, que exige como parte do tratamento transfusões de sangue por toda a vida e uso de medicamentos controlados, para a quelação do ferro (por conta das transfusões contínuas). Por isso, são poucos os espaços de troca e interação entre os pacientes, o que faz aumentar dúvidas, medo, solidão e preconceito. Com a pandemia, estes sentimentos certamente podem ser potencializados.
Neste sábado, dia 26 de junho, a partir das 13h (horário de Brasília), a Associação Brasileira de Talassemia (Abrasta), em parceria com a Thalassemia International Federation e apoio da Cooley\'s Anemia Foundation, United Kingdom Thalassemia Society, Fundatal e Thalassemia Foundation of Canada, realizará um encontro virtual entre pacientes com talassemia de diferentes países, pensando no impacto positivo da socialização e, principalmente, no valor da troca de experiências e ideias.
Os participantes terão a oportunidade de conhecer outras pessoas com a mesma doença e falar sobre suas experiências individuais no enfrentamento deste tipo de anemia hereditária, além das relações humanas, trabalho, questionamentos, angústias e conquistas. Este encontro virtual irá fomentar o sentimento de pertencimento, acolhimento e será uma grande oportunidade para novas amizades.
O evento terá 4 horas de duração e tradução simultânea para três línguas (português, inglês e espanhol). Os participantes vão estar divididos três em salas, de acordo com sua idade, discutindo temas como:
• Aceitação da talassemia e exposição na vida social
• Sexualidade, gravidez e fertilidade (família, amigos, intimidade)
• Crescendo com talassemia e autoestima
• Balanceamento da vida cotidiana com o tratamento
• Envelhecendo com talassemia
• Intercâmbios e viagens
• Nutrição e exercício físico.
As inscrições gratuitas podem ser feitas em: https://www.abrasta.org.br/encontro-2021/